A missão é tornar a Fibrose Cística conhecida no Brasil, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida. Fibrose Cística é uma doença genética, ainda sem cura, e dentre as doenças raras é uma das mais comuns. Dois de seus sintomas já foram consideradas causas de mortalidade infantil e a cada paciente diagnosticado, há 4 sem diagnóstico. Atualmente, é a única organização brasileira focada na conscientização e divulgação da doença no Brasil.
Descrição do projeto: “Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Assistência” tem como intuito capacitar as associações e fortalecê-las estratégicamente para que possam prestar serviço de qualidade em suas regiões, contribuindo para o fortalecimento do ecossistema da Fibrose Cística no Brasil.
Localização:
Curitiba, PR. Atuação nacional
Custo:
R$ 3.000 por Associação participante
Divisão das Despesas
Receita:
R$ 183.514 (2016)
Fonte de receita:
Pessoas físicas (100%)
Principal despesa:
Administração (44% da Receita)
