A missão é tornar a Fibrose Cística conhecida no Brasil, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida. Fibrose Cística é uma doença genética, ainda sem cura, e dentre as doenças raras é uma das mais comuns. Dois de seus sintomas já foram consideradas causas de mortalidade infantil e a cada paciente diagnosticado, há 4 sem diagnóstico. Atualmente, é a única organização brasileira focada na conscientização e divulgação da doença no Brasil.
Descrição do projeto: “Publicação de Livro – HISTÓRIAS DE FIBRA: A Fibrose Cística contada por quem tem” será o primeiro livro unindo questões didáticas e técnicas sobre a Fibrose Cística com histórias. Por exemplo: Ao explicar didaticamente o que é o Teste do Pezinho, associa-se à história de um familiar que obteve o diagnóstico precoce de seu filho através deste exame. Deste modo, todas as questões importantes da patologia serão demonstradas de forma humanizada, com imagens reais de pacientes. O livro é associado ao projeto internacional Just Breath.
Divisão das Despesas
Receita:
R$ 183.514 (2016)
Fonte de receita:
Pessoas físicas (100%)
Principal despesa:
Administração (44% da Receita)
35.6 III e IV Edição de Bate Papo sobre Fibrose Cística
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